PROGETTO TUTORING FAMIGLIE

Mondo Charge è vicino ai bisogni delle famiglie soprattutto nei primi passi sul percorso dei bambini. Da genitori sappiamo quanto smarrimento, angoscia e paura possa fare la diagnosi di questa malattia rara. Per questo l’Associazione mette a disposizione delle famiglie, un tutor disponibile all’ascolto, al supporto e alla condivisione. Attingendo dal patrimonio esperienziale maturato individualmente e all’interno dell’Associazione, i nostri tutor possono inoltre rendere più semplici e chiari ai neo genitori alcuni aspetti relativi alla Sindrome.

LA CLINICA DELLE MALATTIE RARE

Dall’incontro con il dottor Pini della clinica Marfan è nato il progetto di costruire insieme La Clinica delle Malattie Rare. Il progetto prevede l’individuazione di un referente scientifico in Italia per la Sindrome Charge e la realizzazione di un Centro Direzionale con dei centri satelliti nelle diverse regioni italiane. Il Centro Direzionale sarà guidato da un team multidisciplinare che avrà l’obbiettivo di favorire una diagnosi precoce  e di condividere i protocolli specifici per la Sindrome per  permettere l’intervento  più tempestivo ed adeguato. Il Centro inoltre selezionerà i diversi centri di riferimento sul territorio in modo di garantire una ottimale assistenza ai pazienti.

INTERNATIONAL CHARGE CONFERENCE

Lavoriamo continuamente per essere presenti alle conferenze e agli incontri medico scientifici più rilevanti nel panorama mondiale. Come l’International Charge Conference che si tiene negli Stati Uniti ogni due anni. La nostra presenza ha lo scopo di poter recepire gli aggiornamenti ed i progressi in campo medico relativi alla Sindrome e i protocolli utilizzati da altri paesi al fine di poterli attuare anche in Italia. Questo permette alle famiglie di avere un percorso già predisposto per non sentirsi, come spesso accade, abbandonati e in balia degli eventi.

LA SCUOLA: UN DIRITTO NEGATO

Il progetto prevede di fornire assistenza legale alle famiglie per il riconoscimento del diritto all’istruzione per i bambini con pluridisabilita e favorire una reale integrazione in ambito scolastico. È nostra volontà portare all’attenzione di tutti i mezzi di comunicazione, le difficoltà che le famiglie affrontano quotidianamente per garantire l’inserimento, l’inclusione e l’integrazione nella scuola dei bambini con sindrome CHARGE. Le ore di sostegno e di assistenza specialistica, quasi SEMPRE, sono inferiori al tempo scuola frequentato dai bambini e spesso gli insegnanti di sostegno non sono specializzati. Questo comporta ulteriori difficoltà  nel bambino che ha già una condizione di base più problematica dei suoi pari. La legge 104/92 che regolamenta l’inserimento dei bambini disabili è, nella maggior parte dei casi, inattuata o difficilmente attuabile.

FORMAZIONE per gli operatori: importanza di INTERVENTO PRECOCE NEI BAMBINI CON DEFICIT MULTISENSORIALI

Mondo Charge vuole attuare sul territorio italiano incontri formativi con docenti internazionali e personale altamente specializzato sulla Sindrome e sulla disabilità sensoriale in generale. Un bambino con deficit sensoriali incontra grandi difficoltà per conoscere il mondo che lo circonda e spesso incontra altrettante difficoltà per sviluppare un canale comunicativo adeguato alle sue caratteristiche.

In questi casi è fondamentale il giusto approccio e sottoporre il bambino ad un intervento precoce che gli permetta di sviluppare le competenze necessarie per accedere al mondo e che nello stesso momento preveda il codice comunicativo adeguato da utilizzare per favorire le relazioni sociali.

Questo comporta la necessità, per gli operatori socio sanitari, di avere conoscenze molto vaste e molto specializzate per garantire il giusto intervento riabilitativo.

INCONTRI FORMATIVI per le famiglie “COMUNICO come posso”

Attraverso degli incontri informativi per genitori e operatori, tenuti da professionisti specializzati, vogliamo presentare le diverse modalità di comunicazione possibili (LIS, CAA,  ISE, MALOSSI , BRAILLE….), e le strategie educativo comportamentali da attuare in caso di comportamenti problematici (METODO COGNITIVO COMPORTAMENTALE, Metodo scientifico ABA, APPROCCIO TEACCH.)

“ATTRAVERSARE LE COMPETENZE”

Il ruolo dell’infermiere specializzato nell’assistenza a bambini con Sindrome  Charge.

MONDO CHARGE  vuole promuovere il riconoscimento e la  formazione di un team infermieristico altamente specializzato che sia di supporto alle figure dei terapisti nell’ ambito dell’assistenza domiciliare, riabilitativa e scolastica.

Nell’ambito delle proprie conoscenze, esperienze e ruolo professionale, l’infermiere contribuisce allo sviluppo delle competenze assistenziali ed è direttamente coinvolto nell’aspetto organizzativo dell’iter diagnostico-terapeutico della persona assistita ed ha l’obbligo di garantire, oltre al rispetto della persona (elemento predominante dell’assistenza), anche un equo utilizzo delle risorse . L’infermiere collabora con i colleghi e gli altri operatori di cui riconosce e rispetta lo specifico apporto all’interno dell’èquipe.

La parola chiave è quindi “collaborazione”: definire le basi per la creazione di una èquipe multiprofessionale che agisce in un ambiente complesso dove l’intervento non è solo il risultato di risposte standardizzate, ma è un intervento che riconosce l’autonomia dei soggetti e che si avvale anche delle conoscenze delle diverse figura non mediche. Un gruppo multiprofessionale necessita, quindi, di una figura rappresentativa, ovvero un punto di riferimento attorno al quale tutti gli altri professionisti ruotano ed attingono informazioni sulla persona assistita: un Case Manager.

“GIOCARE E’ ANCHE UN MIO DIRITTO”

Con una campagna di sensibilizzazione, Mondo Charge vuole portare all’attenzione delle istituzioni,  che i bambini con disabilità hanno pari diritto di poter usufruire delle aeree gioco del territorio. Con una mobilitazione massiva vogliamo sollecitare comuni e istituzioni affinché vengano realizzate delle aree giochi inclusive per i bambini con disabilità fisiche, sensoriali e con pluridisabilità.

PROGETTO VACANZE

Le vacanze sono un momento di estrema condivisione. Mondo Charge vuole renderle accessibili per tutte le famiglie organizzando gite e soggiorni in strutture accoglienti. A tal proposito vogliamo creare una whitelist delle località estive, ossia una vera e propria lista di alberghi, hotel, campeggi etc dove l’accessibilità è assicurata e è a misura dei nostri bambini. Tra i nostri sostenitori sta inoltre prendendo vita il progetto di poter finanziare, per le
famiglie, un progetto “vacanze inclusive”.

PROGETTO CAREGIVER

Chi meglio di noi può capire l’importanza del “dopo di noi”? Mondo Charge partecipa e sostiene la campagna #unaleggesubito, che è la denuncia dei Caregiver Familiari rispetto alla disattenzione istituzionale nei confronti delle famiglie che si prendono cura in ambito domestico di familiari non autosufficienti a causa di disabilità molto severe.

La campagna chiede il riconoscimento dei diritti sanitari e pensionistici per i care givers.

PROGETTO SIBLINGS

Sibling è una parola inglese che significa fratello o sorella. viene comunemente utilizzata per definire i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità. Essere Sibling non è una patologia!! Nel caso dei siblings, il legame fraterno presenta ulteriori sfide da raccogliere, che, come spesso accade, possono portare grandi opportunità e comportare alcuni rischi. Mondo Charge vuol pensare anche a questo accogliendo in progetti di sostegno i fratelli e le sorelle dei bambini con Sindrome Charge, perché molto spesso le famiglie sono concentrate sulle problematiche di salute e di vita dei figli più “deboli” e involontariamente non riescono a raccogliere sfumature di disagio nei fratelli o nelle sorelle.

PROGETTO IO TI ASCOLTO

Mondo Charge vuole creare dei Gruppi di Ascolto per le famiglie perché attraverso la condivisione e il confronto, si genera aiuto e sostegno. Ascoltare, dialogare, confrontarsi e supportarsi reciprocamente per ottenere un po’ di equilibrio durante questi percorsi spesso molto difficili.

PROGETTO DOMENICHE INSIEME

Con cadenza periodica le famiglie si ritrovano a svolgere attività di laboratori che favoriscono la conoscenza tra genitori, la socializzazione dei bambini, il passaggio di informazioni e la possibilità di passare domeniche in compagnia per sconfiggere la chiusura sociale contro la quale molto spesso ci si scontra.

PROGETTO DONNA E MAMMA

Mondo Charge, vuole realizzare dei laboratori a beneficio delle le mamme dei bambini e ragazzi Charge. La donna è la figura spesso più caricata dal peso della malattie e delle rinunce familiari. Attraverso un percorso di presa di coscienza, di interiorizzazione psicologica e di valorizzazione, vogliamo far recuperare alle mamme dei nostri bambini la consapevolezza di sé, del proprio valore, del proprio potenziale e della propria bellezza.