La storia di Valentina

Ciao a tutti, sono Valentina e sono nata ad Empoli alle 2.30 del 25 marzo 1987. Da subito i medici non riuscivano a capire che problemi avessi. Mi usciva latte dalla narice destra del naso e mia mamma veniva a darmi il latte con il biberon. Ad Empoli cercavano una fistola e non avevano capito che il latte passava anche nelle vie respiratorie e quindi, dopo diversi giorni, ho avuto una crisi respiratoria. Poi mi hanno trasferito al Meyer con poche speranze anche perché ero 2,7 kg, mi hanno portato in rianimazione e mi hanno messo il sondino.

Dopo qualche giorno sono stata meglio e mi hanno trasferito in reparto di chirurgia ma anche lì non capivano cosa avessi, così a causa delle crisi respiratorie sono tornata altre volte in rianimazione.

Da lì mia mamma si è davvero arrabbiata e ha chiesto di farci trasferire al Gaslini, dove comunque sarei dovuta andare dopo poco tempo, per essere operata alla coana. Al Gaslini sono stata in rianimazione per altri cinque mesi, mi hanno messo la tracheotomia e hanno fatto altri accertamenti e finalmente hanno capito la natura dei miei problemi: avevo la Sindrome Charge. La diagnosi era coloboma retinico, atresia delle coane, malformazione dell’orecchio interno ed esterno (all’orecchio destro e al naso sono stata operata a Marsiglia). A quattro anni ho tolto la tracheo e fatto logopedia. All’età di sei anni ho messo gli apparecchi acustici anche se avevo acquisito il linguaggio, avevo anche problemi di crescita e la paresi al velopendulo.

A camminare ho iniziato tardi, da sola a due anni e mezzo, perché non mi volevo staccare dal dito della mamma. Forse per la mancanza di equilibrio che c’è ancora oggi. Da allora fino ad oggi continuo a fare visite, per cercare di migliorare. I problemi di oggi sono legati all’equilibrio, parlo nasale, perché sembra che ci sia una piccola fistola a livello del palato, ma ancora nessuno riesce ad appurarlo. Ho problemi di sviluppo, infatti il mio è indotto e ancora oggi prendo ormoni per il ciclo, in quanto nella Sindrome non si parla di assenza ma di ritardo di sviluppo.

Oggi sono una ragazza di 33 anni indipendente e autonoma. Ho un lavoro in banca e faccio una vita “normale” anche se ho qualche difficoltà nei rapporti interpersonali perché caratterialmente sono molto chiusa e molto insicura.

Valentina

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