Pasquale è nato il 1° aprile del 2006 a Capua (CE) e subito è stato trasferito nel reparto “immaturi” dell’ospedale SANTOBONO di Napoli. Ho visto il mio bimbo dopo tre giorni, era in incubatrice, era piccolissimo e pieno di fili. La dottoressa Iaccarino disse che il bimbo aveva problemi visivi, uditivi, respiratori di deglutizione e gravi problemi agli arti inferiori. S’ipotizzò che Pasquale fosse affetto dalla “sindrome CHARGE”, confermata poi da indagini genetiche. È stato un brutto colpo!!! A causa di questi problemi, Pasquale è rimasto nel reparto immaturi per tre mesi e mezzo, per essere poi trasferito al reparto pediatria dove sono stata con lui, giorno e notte, per più di tre mesi, dove ho imparato ad aspirargli i muchi e alimentarlo col sondino. Era sempre pieno di catarro, vomitava di continuo e la bronchite era sempre presente. Il 19 ottobre, dopo più di sei mesi, siamo finalmente tornati a casa. A quasi un anno di vita gli è stata applicata la PEG al Bambin Gesù di Palidoro (RM). A tre anni ha avuto l’intervento di criptorchidismo sempre a Palidoro, dove torniamo ogni anno per i controlli previsti. Dopo cinque anni e tanta logopedia, abbiamo tolto la PEG.
Pasquale non deambula, ha agenesia tibiale totale alla gamba destra e parziale di quella sinistra, si sposta in carrozzina, gli piace gattonare e si arrampica dappertutto. Non parla, comunichiamo con la LIS (lingua dei segni italiani) che studiamo costantemente, grazie all’aiuto dell’educatrice esperta in LIS conosciuta l’anno scorso. Quando Pasquale, con un colpetto leggero si accarezza il viso, che nella lingua dei segni significa mamma, mi abbraccia e mi bacia, sono “strafelice”!!!
Non è sempre facile ma ogni volta che Pasquale raggiunge un traguardo o un progresso è una cosa bellissima che solo noi “genitori speciali” possiamo capire.
Pasquale è una forza della natura!!! Quando i medici ci dicevano di non pensare al futuro ma di vivere Pasquale attimo per attimo, giorno per giorno, io li sentivo ma non li ascoltavo….ascoltavo il mio cuore, perché il mio istinto di mamma mi diceva che un giorno il mio bimbo sarebbe stato meglio e sarebbe tornato a casa. Siamo fortunati, perché abbiamo avuto sempre le nostre famiglie al nostro fianco e Pasquale è il loro tesoro. Come già scritto, non è semplice, è una lotta continua, dobbiamo sempre combattere per i diritti di Pasquale, sia per quanto riguarda la scuola che l’ASL. Pasquale è un bimbo fortissimo, è lui che ci dà la forza per andare avanti. Sia io che il papà gli auguriamo tutto il bene e la salute di questo mondo, sia a lui sia a tutti i bimbi “CHARGINI”!!!
La mamma di Pasquale
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