“Si chiamerà Caterina! Sarà una bambina, me lo sento!”

Era il 2014, e quella “ecografia genetica”, fissata a pochi giorni dal Natale, doveva servire solo a confermare le mie presuntuose sensazioni di mamma: dentro di me sta crescendo una bella e sana sorellina per il nostro primogenito Lapo!

Quella sera al medico bastarono pochissimi minuti per constatare che eri in realtà un altro maschietto, ma la sua espressione seria fece immediatamente passare questa scoperta in secondo piano e ci catapultò spietatamente in un mondo di dubbi, di paure e di esami: parlò di “arco aortico destro con succlavia sinistra aberrante”, nome orribile per un piccolo difetto cardiaco, una “caratteristica para-fisiologica” la definì il medico, che non comportava nessun problema ma che molto spesso era associato a sindromi genetiche, ed io avrei dovuto fare al più presto l’amniocentesi molecolare (CGH Array) per escluderle.

Come no… come se le malattie rare le cercassero… come se un’amniocentesi potesse escludere l’universo di malattie conosciute e non…

Così, dopo un mese passato con lo stomaco in gola e respiri a metàà, finalmente arrivò la risposta dell’esame: esito negativo!

Ma non ci fu nemmeno il tempo per gioire fino in fondo perché quel medico “paranoico” insisteva a volermi vedere tutti i mesi, anche due volte al mese… cercava, cercava e non trovava mai niente, ma continuava a cercare…

Quando ormai all’ottavo mese il mio pancione stava esplodendo e tu dentro di me sembravi un piccolo Attila… sempre quel medico scrupoloso vide che il tuo occhio destro era più piccolo dell’altro e volle approfondire con una risonanza magnetica per escludere danni cerebrali. Il mio pancione neppure ci entrava in quel tubo, e tu sembravi impazzito… saresti dovuto stare fermo e buono e invece hai dato il meglio di te! Tanto che ci siamo rimasti dentro per un’interminabile ora e mezza… e in quel turbinio di rumori, di paure di speranze e di angoscia… il tuo nome è risuonato deciso nella mia testa:

“Ti chiamerai Leonardo, perché sarai forte come un Leone!”

Mai avrei immaginato che di forza ne avresti dovuta avere così tanta però… e che altrettanta ne avremmo dovuta tirare fuori noi!

Sì perché la RMN confermò il microftalmo al tuo occhietto destro, e la presenza di un “coloboma”.

Fu a quel punto che quel medico scrupoloso smise improvvisamente di esserlo, e decise inspiegabilmente di non voler mettere insieme quei pezzi tanto cercati e di dargli un senso… di guardare l’immagine di quel puzzle che si stava pian piano completando.

Fui abbandonata da lui e dai genetisti che mi avevano seguito fino a quel momento: nessuno in quel momento né dopo mi avvisò che a breve avrei molto probabilmente messo al mondo un bambino complicato, delicato, fragile ma al tempo stesso fortissimo… un bambino con la sindrome di CHARGE (acronimo in cui appunto la C sta per Coloboma, e la H sta per difetti cardiaci).  

Dopo circa un mese mi si ruppero le acque e arrivai in ospedale impaurita per il parto, ma serena: dopotutto nessun medico mi aveva detto niente…quindi il mio bambino stava bene!

Ma la presenza di tutti quei camici in sala travaglio… iniziavo a capire che qualcosa non andava, che tutti, tranne noi, si aspettavano qualcosa di “diverso”.

E così, alle 18.34 di quel 27 maggio sei nato tu: più che un leone sembravi un gattino senza voce, e nei pochi secondi in cui ti ho potuto vedere prima che i medici ti portassero via, notai subito quell’occhietto piccolo, quell’orecchio strano e accartocciato… quella bocca storta che mentre piangevi ti dava un’espressione così buffa.

E iniziarono le paure, le domande…col tuo babbo ci chiedevamo se fossi ancora semplicemente “stropicciato” a causa del parto che è stato molto lungo…del resto ancora nessuno ci diceva niente e noi continuavamo a non voler capire.

Non ti attaccavi al seno però… e la prima volta che provammo con una siringa a darti qualche goccia del mio latte, diventasti tutto nero e ti dovettero rianimare: stavi soffocando.

Così da quel momento iniziammo a vederti con il primo tubicino di una lunga serie, il sondino naso gastrico col quale ti alimentavi.

Eri così piccolo e già soffrivi e lottavi come un fiero leone, e noi spaventati e inconsapevoli accanto a te. Amici e parenti chiedevano di te e noi non sapevamo cosa rispondere.

Perché se già alla nascita la tua clinica gridava “CHARGE” a squarciagola… la speranza di due genitori grida ancora più forte!

Me lo ricordo come fosse ora quando a solo un mese di vita, il medico della Tin del Meyer, una mattina come tante altre,  riferendosi a te disse “Sa signora, QUESTI BAMBINI…” ed io risposi “Come questi bambini! Lo avete già condannato a qualcosa senza sapere?” E lui imbarazzato mi rispose “ah non l’hanno ancora avvisata? Stamattina è arrivata la risposta dalla genetica… è CHARGE”. Eravamo soli tu ed io quella mattina. Indifesa e mai pronta a una sentenza del genere iniziai a piangere con i singhiozzi mentre quello stesso dottore, indelicato e impotente, mi consolava come poteva…

Momenti tatuati addosso, così come gli esiti inesorabili e feroci dei primi esami:

sordità profonda _ coloboma bilaterale _ incapacità deglutitoria _ laringomalacia.

E subito a seguire le prime laceranti quanto vitali decisioni: la tracheotomia, la peg

Un tumulto di sensazioni ed emozioni: pianti inconsolabili, abbracci col tuo babbo stretti da togliere il fiato, interminabili silenzi occhi negli occhi, spauriti entrambi. Momenti di arrese, d’incoscienti euforie, di paure, di timide illusioni, di buio terrore…

Avevi due mesi e mezzo quando abbiamo lasciato l’ospedale per la prima volta, quando hai potuto conoscere finalmente la tua famiglia, toccare ed essere toccato e “annusato” dal tuo fratellone…respirare l’aria e la vita vera, fuori dalla Tin.

Avevi due mesi e mezzo quando da mamma part-time (sì, perché stavo con te in ospedale solo il giorno e tornavo a casa ogni sera da tuo fratello che all’epoca aveva solo tre anni e mezzo e improvvisamente si ritrovò senza una mamma) mi trasformai, inconsapevole e impreparata, in infermiera h24…sola e spaventata a dover gestire le prime emergenze che non tardarono ad arrivare.

Quei momenti sono stati i peggiori della mia vita, tali da non riuscire ad augurali nemmeno al mio peggior nemico.

Ma prestissimo arrivarono anche i tuoi primi sorrisi, i tuoi primi traguardi, i tuoi primi baci e le prime carezze… e non è vero che diventa più facile, siamo noi che diventiamo ogni giorno più forti accanto a te! Perché la nostra vita è e sarà sempre in salita…ogni conquista sarà sudata, ogni arresa giustificata, ma ogni singolo sforzo è e sarà sempre dovuto!

Le paure per il domani sono le coltellate peggiori che arrivano traditrici soprattutto la notte, quando la mente è più fragile e i brutti pensieri rubano spazio ai sogni…

Oggi però, alle soglie dei tuoi quattro anni, mi emoziono osservando ciò che sei, nella tua barcollante unicità:

Sei un vulcano di energie, sei la dolcezza, sei la malizia e la purezza, sei la forza e la tenacia, sei la fragilità, sei la maturità, sei la pazienza e l’impazienza, sei testardo e determinato, sei amore, sei curioso, sei un osservatore, sei sensibile, sei dispettoso, sei morbido, sei solare, sei simpatico, sei vispo e intuitivo, sei spesso malato, sei delicato ma anche fortissimo, sei vivace e scalmanato, sei disperatamente sordo, ma soprattutto sei FELICE, sempre.

Ti amo,

                                                                                                                              La tua mamma

“TU la mia luce, TU la mia voce, TU la mia pace, TU la mia croce”   Cit. Negramaro

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Patrizia Lumini
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Patrizia Lumini

Bravissima! Hai descritto benissimo tutto quello che è successo nei primi mesi di vita di Leonardo, dobbiamo soprattutto per lui, cercare di andare avanti con ottimismo, lui è un grande combattente.

Amy
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Amy

Amy ricordo ogni attimo, leoncina mia
Ti voglio bene