Ciao a tutti, io sono Ilaria e sono nata nel giorno in cui tutti dovrebbero riposare l’1 maggio 2007, ma io e la mia mamma Linda abbiamo lavorato tanto, quasi undici ore, ma alla fine ci siamo riuscite e insieme al mio babbo Federico sono stata portata in Tin perché già al quinto mese la cardiologa neonatale dell’ospedale Sant’Orsola di Bologna aveva visto un problemino all’aorta, per cui mi hanno subito intubata e portata via e la mia mamma l’avrei vista solo il giorno dopo.
Due giorni dopo, era il 3 di maggio, i dottori hanno comunicato ai miei genitori che molto probabilmente avevo la Sindrome Charge, eh sì perché quando mi hanno intubato una delle coane, era chiusa e le mie orecchie minuscole erano un po’ strane e in più quel famoso problema al cuore, che si era comunque risolto quando ancora ero nella pancia della mia mamma, infatti, sarei dovuta tornare a fare una visita a Bologna il 15 di maggio perché il mio tempo scadeva il 16 giugno.
Ricordo ancora che la mamma e il babbo si sono guardati negli occhi e hanno detto “va bene c’è da lavorare grosso i primi due anni, bene lavoreremo sodo” e ne sono passati due anni e mezzo in cui ho fatto otto interventi chirurgici tra cui la chiusura del dotto di Botallo, l’atresia della coana dx, un diastema laringeo, ho fatto una nissen con posizionamento di gastrostomia tipo peg da cui mangio perché non ho il riflesso della deglutizione e l’intervento di tracheostomia che mi ha aiutato a respirare meglio perché avevo due granulomi su una corda vocale.
Dopo i primi nove mesi in ospedale sono tornata a casa mia a Rimini, dove ho incominciato a lavorare tantissimo con la fisioterapia respiratoria e motoria, la logopedia e la mia mamma mi racconta sempre che due sono stati gli episodi dove sono letteralmente “Rinata” e cioè quando a cinque mesi ho fatto la tracheo perché cosi, sono riuscita a respirare meglio e quando ho messo le protesi acustiche ed ho incominciato a sentire i suoni attorno a me.
Ho fatto molti ricoveri e molti medici mi hanno aiutato e mi aiutano tuttora e invece altri non hanno mai creduto in me e nelle mie potenzialità, ricordo l’otorino che disse che non avrei mai imparato un linguaggio parlato e invece io uso la Lis da quando avevo due anni circa e ora che ne ho undici e sono in prima media posso dire che ho imparato e ancora imparerò.
La mamma e il babbo per comunicare al meglio con me hanno fatto i tre livelli Lis, a scuola ho l’insegnante di sostegno, l’assistente alla comunicazione, la mia infermiera dall’asilo che è come una seconda mamma, ho due fratellini più piccoli che segnano con me, adoro ballare, infatti, frequento una scuola di ballo caraibico e faccio fisioterapia ancora respiratoria e motoria soprattutto per via dell’equilibrio un po’ precario a causa del problema alla vista che mi dà il coloboma bilaterale del nervo ottico, ma sono sempre positiva e solare con tutti, adoro fare nuove amicizie e mille domande a tutti.
La mia famiglia crede in me, sempre e sa che ho i miei tempi ma che comunque sono una ragazzina tenace, forte, una vera guerriera come lo sono tutti i chargini perché è questo che siamo “guerrieri che non mollano tanto facilmente”.
Un saluto da parte mia a tutti i chargini e alle loro splendide famiglie.
ILARIA
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