La storia di Francesco

E’ il giorno di Natale del 2010 quando io e mio marito scopriamo che presto saremo genitori. Tutto va per il meglio, del resto quando hai una gravidanza a neanche 28 anni ti aspetti che sia così.

L’ecografia morfologica però ci getta nel panico… c’è una malformazione renale, c’è una cardiopatia…non si sa esattamente di cosa si tratti ma, escluse nelle settimane successive le anomalie cromosomiche incompatibili con la vita, si sa che Francesco non avrà vita semplice e che dovrà subire degli interventi chirurgici, al cuore e forse al rene sinistro.

Già…Francesco…perché per noi lui era già il nostro Francesco, anche se visto solo dall’ecografia…è bastato uno sguardo tra me e mio marito per decidere…ce la sentiamo! Andiamo avanti!

Questa è stata una delle nostre più grandi fortune… sapere prima della nascita che potevano esserci difficoltà (anche se non sapevamo ancora della sindrome) ci ha permesso di elaborare questa situazione prima che Francesco nascesse e avesse davvero bisogno di genitori convinti, presenti e forti per quanto possibile.

E così Francesco nasce a Milano, all’ospedale Niguarda, alla 40° settimana con parto indotto e con uno stuolo di medici pronti ad intervenire. Li ringrazieremo per tutta la vita, Francesco viene portato in terapia intensiva neonatale…da lì uscirà tre mesi e mezzo dopo e dopo il primo intervento cardiochirurgico. A questo punto abbiamo già ricevuto la comunicazione del sospetto di sindrome CHARGE e siamo in attesa della conferma genetica, che arriverà un paio di mesi dopo.

Francesco viene a casa, con il sondino nasogastrico perché faticava ad alimentarsi, lo spettro di una futura PEG e tante incertezze su come sarà il domani. Quante volte si è sfilato quel sondino nel cuore della notte e quante altre nel riposizionarglielo speravo di aver fatto la manovra in modo corretto (il mio essere medico è stato ed è preziosissimo anche se non sempre semplice). Piano piano abbiamo provato a togliere il sondino visto che crescendo al latte si potevano aggiungere altri alimenti solubili, sono poi arrivati altri interventi e tanti ricoveri per bronchiti asmatiformi, alcune volte anche con insufficienza respiratoria e tappa in rianimazione ma…

OGGI FRANCESCO HA SETTE ANNI E MI HA INSEGNATO LA GIOIA DI VIVERE!

È sempre contento, il suo sorriso è contagioso, è testardo ma dolcissimo e s’impegna profondamente: e così oggi cammina in automia (un po’ incerto a volte ma se pensiamo che è privo di labirinti possiamo solo immaginare lo sforzo che fa), mangia di tutto purché frullato (è un vero buongustaio) e ha appena iniziato la scuola primaria.

Dimenticavo un dettaglio: Francesco non parla. È sordo profondo e porta le protesi acustiche, che però non gli consentono di discernere le parole; il tentativo di impianto cocleare è miseramente fallito ma Francesco comunica!

Eh sì…tutto è iniziato proprio dopo il fallimento dell’impianto. Contro tutto e contro tutti decisi di iscrivermi ad un corso LIS…pensavo…il fatto che sia sordo non può precludergli qualsiasi tipo di comunicazione. Bene, ancora ricordo la prima sera dopo la lezione LIS: entrando in casa segnai “buonasera”, cosa che per un bambino all’epoca di tre anni non doveva quasi avere senso. E invece…mi ha fissato negli occhi, ci ha pensato un attimo e si è messo a ridere. In quel momento ho capito che il suo metodo comunicativo doveva passare attraverso la vista.

Ad oggi Francesco comprende la LIS (per lo meno i segni che usiamo abitualmente) ma non riesce ad utilizzarla in uscita per difficoltà di coordinazione e motricità fine.

La vera svolta comunicativa è stata la CAA; la utilizziamo da tre anni, in entrata ed in uscita…siamo partiti dalle semplici foto fino ad arrivare oggi ad utilizzare simboli più complessi. Questa per Francesco è stata una rivoluzione: è più tranquillo perché non solo sa cosa accadrà durante la giornata ma può anche fare richieste ed esprimere sentimenti.

E così noi oggi con il nostro Francesco possiamo andare in vacanza al mare e in montagna, possiamo andare in albergo e al ristorante (è incredibile quanti ristoratori siano disponibili a preparare il menù frullato apposta per lui!, al luna park e a vedere le gare di macchine).

Siete stupiti? Bastano piccoli accorgimenti a volte per rendere semplice ciò che sembra impossibile. Anche se è un Chargino Francesco è appassionato di viaggi e di auto, ha imparato ad andare a cavallo e da un paio di anni scia (anzi sciamo, lui con gli sci in mezzo ai miei).

Perdonatemi per la lunghezza di questo racconto ma non dimentichiamo mai che nonostante batoste, ansie, paure, difficoltà anche enormi LA VITA E’ MERAVIGLIOSA e noi questo lo dobbiamo al nostro Francesco.

                                                                                                                                                                        Lucia, mamma di Francesco