La storia di Federico

Comincio a scrivere la storia di Federico oggi, 25 gennaio 2017 e faccio molta fatica ritrovare nella mia mente quelle giornate pesanti e tristi.

Faccio fatica perché Federico oggi ha 8 anni compiuti, frequenta la 2 elementare con insegnante di sostegno e educatrice, le cose che preferisce sono: mangiare un King Bacon da Mac Donalds, giocare a Minecraft alla Play con suo fratello Emanuele, farsi un bel bagno caldo e bere una camomilla prima di dormire.

Quando concretizzo questo pensiero sorrido.

Sorrido perché Federico dalla nascita ha avuto problemi di deglutizione, di prensione con le manine, non amava l’acqua e aveva un reflusso che gli rendeva difficile tollerare i liquidi.

8 anni fa era tutta un’altra storia.

Federico è nato il 28 dicembre 2009 in una mattina fredda e nebbiosa di quelle tipicamente milanesi in provincia di Milano a Rho.

I dettagli della sua storia dal punto di vista medico sono molti, ma è come se la mia mente li avesse rimossi. Certo, potrei aprire il suo porta documenti e recuperare con precisione tutto ma…preferisco seguire i ricordi convinta che mi porteranno alla mente i momenti più significativi di questa storia.

Non ha avuto particolari difficoltà alla nascita ma subito io ho avvertito un qualcosa di sospetto.

La prima volta che gli ho cambiato il pannolino il suo pisellino era inesistente…voi mamme che avete partorito maschietti concorderete con me che i genitali sono grossi alla nascita, io avevo partorito il mio primogenito Emanuele 19 mesi prima e ricordavo questo particolare.

Successivamente ho notato il suo pianto, tipo un miagolio, molto sospetto.

I dottori però non hanno comunicato nulla a me e a mio marito, non ci hanno avvertiti in ospedale dei possibili problemi che avremmo potuto avere nella gestione di Fede che invece si sono manifestati subito: non si attaccava al seno, si alimentava poco anche col biberon, dormiva tanto, forse troppo.

Dopo la dimissione abbiamo contattato la pediatra che ci ha letto bene il foglio dimissioni in cui, si leggeva, alla fine “contattare genetista per dismorfismi sospetti”.

Non avevamo neanche letto.

Ricordo che mi mancava il respiro, avevo paura e soprattutto avrei voluto il genetista lì nello studio della pediatra che dicesse a noi genitori immediatamente cosa aveva mio figlio, cosa avremmo dovuto fare, che vita lo aspettava.

E invece è passato un altro lungo mese prima di incontrare il genetista.

Da lì 8 mesi di ecografie e visite prima di scoprire che si trattava di Sindrome di Charge durante i quali ci è anche stato detto che “Federico sembra un bambino sordo cieco totale ad oggi”, all’epoca aveva poco più di 4 mesi.

10 mesi prima di aprire un account su Facebook e conoscere l’immensa famiglia Charge.

11 mesi prima di cominciare fisioterapia e logopedia.

15 mesi prima di conoscere la Lega del Filo d’Oro dove Federico viene valorizzato a tal punto che mi sembra rinasca una seconda volta.

2 anni per vederlo camminare e sentire la sua voce.

4 anni per vederlo in piscina.

5 anni per vederlo andare in bici con le rotelline.

7 anni per vederlo interagire con suo fratello quasi alla pari.

8 anni per vederlo a judo e sui campi da sci.

In un attimo tutta la sua vita fin’ ora mi sembra un susseguirsi di sorrisi e pianti, pianti e sorrisi, un susseguirsi di emozioni che riempiono il cuore e sofferenze li nascoste che nessuno potrà mai colmare.

Ci ha sempre accompagnato una volontà di non darci pervinti.

Dopo i primi due anni in cui abbiamo dovuto metabolizzare la mazzata, io ho contattato una psicologa perché sentivo che da sola non ce la potevo fare.

Mio figlio Emanuele più grande era fonte inesauribile di “Vita”.

I piccoli grandi miglioramenti a partire dal secondo anno di vita di Fede ci hanno spronato a fidarci di lui, a credere in lui.

La consapevolezza che la strada sarà sempre in salita c’è ma finché si può andare si va e a testa alta.

I medici mi dicono che la Charge di Fede è lieve.

Lieve basta per stravolgere delle vite?

Lieve basta per passare notti insonni?

Sì.

Però lieve è anche vederlo ridere, farci un bel discorso, ascoltare quello che mi racconta e cercare di interpretare quello che dice, lieve è vederlo con dei compagni giocare e pensare che avrà una vita bella nonostante.

Nonostante la Charge.

Oggi, 25 gennaio 2018, scrivo con in sottofondo Fede e Ema che giocano, lo sguardo cade su un carillon a forma di giostrina dei cavalli, e ripenso…Quella giostrina ce l’aveva regalata mia sorella il giorno della nascita di Federico. Quel giorno guardando bene la giostrina ho notato che manca un cavallo. Mentre scrivo tutto mi appare chiaro. Non ci avevo pensato prima. Oggi posso paragonare Federico a quella giostrina dei cavalli, senza un cavallo ma perfettamente funzionante capace di suonare una dolce melodia.

Francesca la mamma di Federico