Ciao a tutti, siamo Flavio ed Enza genitori di Alex, chargino nato il 22 settembre del 1993, nostro primo e unico figlio. Aspettavamo con ansia il fatidico giorno della sua nascita.  Dalle visite ed ecografie effettuate, non si sospettava di nulla, conoscevamo solo il sesso, ma non quello che ci aspettava. 

Non nascondo che il primo impatto è stato devastante… Alex era nato con labiopalatoschisi, sofferenza prenatale e gravi problemi cardiaci, quindi veniva urgentemente trasferito dall’ospedale di Genzano nel reparto immaturi dell’ospedale Bambin Gesù di Roma.  Nella mia memoria ho ancora il ricordo del suono della sirena dell’ambulanza che seguivo con tanta rabbia e mille pensieri che mi assalivano. Al suo arrivo mi dissero che la situazione era molto critica, lo intubarono e lo misero in incubatrice. Andai via con la paura di non sapere se l’indomani l’avrei trovato in vita. 

In tarda serata tornai in ospedale da mia moglie e, credetemi, è stata dura cercare di spiegarle perché non c’era il bambino e perché ero sparito anch’io; è stata molto dura mentirle ma in quel momento credo sia stato giusto così. 

Nel frattempo Alex, nonostante i numerosi problemi, mostrava tanta forza che ha caricato anche noi, così che insieme siamo riusciti a superare le prime criticità.  A fine Novembre è stato dimesso e siamo tornati per la prima volta a casa tutti insieme e anche qui la situazione non era delle migliori; le problematiche erano tante, ma grazie soprattutto alla forza e al coraggio di mia moglie siamo riusciti a sostenerle. 

A luglio del 1994 ci hanno richiamato presso l’Ospedale Bambin Gesù per l’intervento di chirurgia plastica per la labiopalatoschisi. Qui c’è stata una battaglia con i medici che non lo volevano operare e spingevano per fare l’intervento presso una clinica privata (per la modica somma di 50 milioni di lire), cosa che noi abbiamo rifiutato e, dopo aver combattuto con questi loschi individui per circa un mese, Alex veniva finalmente operato dal Professor Standoli uno dei più grandi nel suo campo.  Sei ore sotto i ferri per un unico intervento (mentre fino a poco tempo prima occorrevano tre operazioni), una notte in terapia intensiva e finalmente si cominciavano a vedere i primi spiragli di luce. 

Ma come spesso succede quando le cose sembravano andare per il verso giusto ecco altre sorprese: gli viene riscontrato un grave ritardo mentale, sordità profonda a entrambe le orecchie e l’accentuarsi dei problemi cardiaci. Il genetista ci disse che le sintomatologie che presentava facevano parte dell’associazione CHARGE. Quindi nuovamente sotto pressione ma sempre con la voglia di combattere. Negli anni a seguire altri cinque interventi chirurgici con varie ospedalizzazioni che sicuramente hanno minato la crescita e lo sviluppo di Alex. 

Il percorso scolastico dalla scuola materna alla primaria è stato imbarazzante; lasciato allo sbaraglio con figure poco professionali, tranne che per un anno alla materna, dove ha trovato un insegnante carinissima che si è dedicata molto a lui facendogli acquisire delle abilità che ha poi ritrovato nel tempo, cosa mai più riuscita fino all’ingresso nella scuola secondaria.  Qui abbiamo avuto la fortuna di trovare Anna, assistente scolastica, che, nonostante fosse alla sua prima esperienza, dimostrava grande cuore e umanità che sono servite ad Alex per raggiungere grandi risultati nei quattro anni in cui l’ha seguito, nonostante per più di un anno la cooperativa per cui lavorava non gli versasse lo stipendio.

 Nel 2005 abbiamo conosciuto la Lega del Filo D’Oro, e il nostro più grande rammarico è stato di averla trovata tardi, quando Alex aveva già undici anni, ma purtroppo nei suoi primi anni di vita non c’erano le informazioni che ci sono oggi.  Non finiremo mai di ringraziarli per il sostegno fornitoci negli anni e per la speranza che ci hanno ridato e che ci danno ogni volta che andiamo a Osimo per i trattamenti.

Le vicende scolastiche si sono interrotte bruscamente ai diciotto anni di Alex; ho dovuto bloccare la frequenza a scuola per come veniva trattato e per i traumi che riportava (Anna non era più la sua assistente) e il mio rammarico è di non aver denunciato qualcuno per tutte le nefandezze che accadevano in quella scuola.

Per alcuni anni Alex è stato costretto a rimanere a casa senza la possibilità di frequentare nessun centro, con grande disagio sia per lui sia per noi; dopo tante domande presentate e senza raccomandazioni, nel giugno 2014 finalmente Alex è stato inserito gradualmente presso il centro riabilitativo “Asso Handicap” di Marino, uno dei pochi sul nostro territorio. Ma come ben saprete noi, non ci facciamo mai mancare nulla così che Alex a fine luglio 2014, per una banale caduta, si ruppe il collo del femore; altra ospedalizzazione e altro intervento chirurgico con una lunga riabilitazione che fortunatamente sembra essere andata abbastanza bene e che soprattutto non ha compromesso l’inserimento al Centro Diurno.

Negli ultimi anni Alex è stato seguito da endocrinologia all’Ospedale Bambin Gesù di Palidoro per problemi ormonali e carenza di calcio nelle ossa; gli sono stati prescritti due cicli di quattro mesi di testosterone (intramuscolare) che abbiamo dovuto sospendere prima della fine. Alex sembrava trasformato, oltre a non portagli giovamento causavano in lui grandi problemi comportamentali sia a casa sia al centro diurno.

La Neuropsichiatra per le sue problematiche, stereotipie comportamenti e per i problemi d’insonnia gli aveva prescritto il RISPERDAL in gocce.  In quattro anni oltre a non curare o limitare i disturbi di cui sopra, l’avevano fatto ingrassare di circa 18 kg, il che comportava problemi di deambulazione e di affanno dovuti anche al sovrappeso. Abbiamo sospeso gradualmente il farmaco nell’arco di un anno, così che negli ultimi dodici mesi scendeva di peso (-20 kg) nonostante un’alimentazione normale, da buona forchetta qual è.

Oggi Alex ha ventiquattro anni e oltre a frequentare il suddetto centro è seguito a casa da assistenti domiciliari con assistenza diretta (7,5 ore) e indiretta (5 ore) settimanali (fortuna ha voluto che ritrovassimo Anna); frequenta anche un corso di nuoto con istruttore fisioterapista privato, ha acquisito alcune autonomie ma necessita comunque di assistenza continua, fa controlli periodici presso l’Ospedale Bambin Gesù 4/5 volte l’anno.  Il percorso rimane sempre difficoltoso e pieno d’insidie ma la nostra speranza, e credo quella di tanti, è che i nostri cuccioli possano vivere una vita abbastanza serena e dignitosa circondati dall’affetto delle persone care.

                                                                                                                               I Genitori di Alex