Alessandro è stato tanto cercato, desiderato ed amato dal primo attimo in cui il test ha dato esito positivo. Abbiamo vissuto 32 settimane di gravidanza serenamente, Ale cresceva dentro di me e tutto andava bene… fino alla prima settimana di gennaio quando durante l’ultima ecografia ci dissero che qualcosa non andava al cuore e dall’ospedale di Desio dovevamo andare al Papa Giovanni XXIII di Bergamo. Il 17 gennaio ci dissero che c’era qualcosa di molto grave al suo cuoricino… non sapevano come operare ma che nelle 7 settimane che mancavano al parto avrei dovuto solo pensare ad Alessandro e farlo nascere a termine… invece Alessandro ha deciso proprio in quel momento di rompermi le acque e la sera successiva è nato alle 21.57 del 18 gennaio 2013. Oggi è il 18 gennaio 2018 e da quel giorno, senza alcuna speranza da parte dei medici sono passati già 5 anni. E’ arrivato in silenzio, lo vidi passare veloce affianco a me, non ebbi il tempo di stringerlo e baciarlo… ora dopo cinque anni passa veloce accanto a me su passi ancora incerti perché ha iniziato a camminare bene da solo dallo scorso settembre! I primi due anni li abbiamo passati un po’ in stand by, 5 mesi mezzo di terapia intensiva neonatale a Bergamo, la nostra casa, poi qualche mese di “vacanza” a Seveso e finalmente di nuovo a casa per l’intervento al cuore. La diagnosi di charge era quasi sicura alle dimissioni perché Ale aveva atresia delle coane, orecchio caratteristico, cardiopatia, paresi del settimo nervo cranico e sordità. Quando arrivò la conferma della sindrome cercai su facebook e scoprii che non eravamo soli, c’erano altre famiglie come la nostra, altri genitori smarriti ma tanti altri pronti ad aiutarci e consigliarci! 5 anni fa avevamo tante paure, poche certezze ma ora che il suo cuore e l’atresia delle coane sono corrette dobbiamo solo trovare una soluzione per la sordità, ma non perdiamo la speranza.

Ale è un bambino sempre gioioso e sorridente, è al secondo anno di asilo, ama andarci ed è amato dai suoi compagni, anche se alcuni sono ancora un po’ intimoriti dal suo modo di comunicare infatti Ale non parla ma sta imparando la LIS, forse un giorno mi chiamerà mamma ma per ora mi accontento del suo “oh” e dei suoi cuori fatti con le dita, è un bambino che te lo ruba il cuore ed è difficile stare seri anche quando combina qualche disastro. Lo scorso anno siamo stati alla Lega del Filo d’oro ad Osimo e lì lo hanno aiutato tanto… sembra che ora le nostre vite abbiano raggiunto un equilibrio, avremo ancora delle salite da affrontare ma lui è un guerriero e combatte e noi lo faremo assieme a lui. Ogni traguardo che raggiunge è una conquista. Siamo orgogliosi di come affronta la vita, abbiamo sempre cercato di farlo vivere “normalmente” perché è vero che la charge c’è ma la charge è una compagna di vita che non ci lascerà mai. Affrontiamo un giorno alla volta, un passo davanti all’altro così tutto sembra più leggero.

Ale è un’onda che si trascina me…

La mamma di Alessandro