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Mondo Charge in poche parole

MONDO CHARGE è un’associazione fondata da persone con la Sindrome Charge e dai loro familiari. Ha come obiettivo principale quello di creare una rete di comunicazione e scambio d’informazioni fra persone con la Charge, i loro familiari e gli operatori socio/sanitari. La Sindrome Charge è una malattia rara caratterizzata da anomalie che sono presenti sin dalla nascita. E’ riconosciuta come una delle maggiori cause di sordità e cecità. Ha un’incidenza di 1/12.000 nati vivi e colpisce in egual modo sia maschi che femmine. La Sindrome Charge è dovuta ad uno o più errori durante lo sviluppo embrionale, che producono anomalie e malformazioni su diversi organi. Sono associate a questa Sindrome più di quaranta anomalie e questo la rende una delle più complesse patologie sia dal punto di vista medico che evolutivo.

Come è nata l'associazione Mondo Charge

MONDO CHARGE nasce dall’esperienza e dalla necessità di un gruppo di genitori di creare una rete comunicativa e di mettere a disposizione di chiunque la propria esperienza. Particolarità di questa sindrome è che ogni bambino, oltre a presentare aspetti clinici differenti, ha potenzialità, residui sensoriali e necessità totalmente diverse. I bambini charge sono spesso sottoposti a numerosi interventi chirurgici sin dalla nascita e i genitori si trovano soli e confusi. E’ per questo che è importante avere la possibilità di scambiare informazioni utili per affrontare immediatamente problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano.

In breve...

L’esigenza di creare MONDO CHARGE nasce quindi dalla necessità del conforto di cui, ognuno di noi, ha avuto bisogno per affrontare momenti difficili e per trovare le risposte adatte alla situazione. Mettere a disposizione la nostra esperienza signiﬁca facilitare l’accesso alle cure, alla riabilitazione, agli ausili e in generale a tutte le necessità di cui un bimbo Charge e la sua famiglia hanno bisogno. Nonostante le grandi sﬁde che spesso devono affrontare già dalle prime ore di vita, grazie a un’assistenza medico/riabilitativa e a un’educazione adeguata alle loro caratteristiche e attitudini, i bambini Charge possono ottenere molti più risultati di quanto sia prevedibile in tutte le tappe fondamentali della vita. Sappiamo di avere davanti a noi una sﬁda ambiziosa, ma siamo consapevoli di essere genitori di bambini molto speciali.

Mondo Charge